Głuchoniewidomi

Spotykając na swej drodze różnych ludzi zdarza mi się opowiadać im o osobach głuchoniewidomych i o doświadczeniach, jakimi mnie ubogacają. Bardzo często reakcją zwrotną jest ogromne zdziwienie – mało kto zdaje sobie sprawę, że można funkcjonować bez zmysłów wzroku i słuchu jednocześnie.

W Polsce żyje 7-8 tysięcy osób głuchoniewidomych. Niewiele jest miejsc i organizacji zajmujących się osobami z tego rodzaju sprzężeniem niepełnosprawności.
Towarzystwo Opieki nad Ociemniałymi w Laskach oprócz działań na rzecz niewidomych zajmuje się rehabilitacją i edukacją dzieci głuchoniewidomych. Jest to jedno z dwóch miejsc, obok Oddziału dla Dzieci i Młodzieży Głuchoniewidomej bydgoskiego SOSW nr 1, zajmujących się edukacją i rehabilitacją głuchoniewidomych dzieci w Polsce.

Głuchoniewidomi to bardzo różnorodna grupa. Doświadczenia w pracy tłumacza-przewodnika osób głuchoniewidomych pokazują mi, że każda z tych osób jest inna. Pomijając cechy indywidualne, każda osoba głuchoniewidoma ma zróżnicowane potrzeby wynikające ze stopnia utraty wzroku i słuchu oraz wielu innych czynników.
U wszystkich głuchoniewidomych ze względu na charakter niepełnosprawności kluczową kwestią są utrudnienia związane z porozumiewaniem się z otoczeniem. To właśnie od nabycia i doskonalenia tej umiejętności zależy możliwość poznania świata, uzyskania samodzielności, edukacja, rozwój. Do tego niewątpliwie potrzebne jest wsparcie otoczenia. Żeby zapewnić odpowiednią pomoc, trzeba zrozumieć w jaki sposób funkcjonują i jakie są specyficzne potrzeby osób głuchoniewidomych.

Czym jest głuchoślepota?

Z pewnością nie jest prostym połączeniem głuchoty oraz ślepoty. Głuchoślepota niesie ze sobą zupełnie inne konsekwencje, niż uszkodzenie wzroku i słuchu traktowane oddzielnie. Osoba niewidoma brak odbioru świata w sposób wizualny kompensuje odbiorem świata dźwięków. Analogicznie osoba głucha bazuje na tym, co zobaczy. Wykorzystywane zmysły są dodatkowo wyczulone i rozwinięte. Słysząca osoba niewidoma bazując na tym, co słyszy potrafi zlokalizować nadchodzącego znajomego, nadjeżdżający autobus, potrafi wyczuć nastrój osoby z którą rozmawia, uchylić głowę przed niebezpieczeństwem. Radzi sobie w różnych sytuacjach komunikacyjnych. Podobnie osoba głucha posługująca się językiem migowym nawiąże rozmowę, lub przynajmniej na podstawie obserwacji ruchu ust, tekstu pisanego, gestów i mimiki zdobędzie niezbędną informację. Osoby głuchoniewidome do dyspozycji mają, oprócz ewentualnych pozostałości wzroku i słuchu, tylko zmysł dotyku, powonienia, bodźce odbierane przez skórę i ciało. Jednoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku znacznie utrudnia samodzielne przemieszczanie się, porozumiewanie się z innymi, edukację, rozwój zawodowy, pełnienie funkcji w społeczeństwie. Nie oznacza to jednak, że osoba głuchoniewidoma nie może osiągać sukcesów w tych dziedzinach! Inne jest być może tempo osiąganego rozwoju, a niebagatelną rolę odgrywa wsparcie otoczenia, jednakże może ona osiągać sukcesy sportowe, naukowe, sukcesy w życiu prywatnym i społecznym.

Przyczyn powstania głuchoślepoty może być bardzo wiele, jedną grupą przyczyn mogą być dziedziczne zespoły słuchowo-wzrokowe, którym towarzyszą często inne schorzenia: choroby serca, niedowład mięśni, epilepsja, niedorozwój umysłowy. Najczęściej pojawiającym się zespołem jest Usher typu I. Inne przyczyny to wrodzone zespoły chorobowe o nieznanej etiologii (np. zespół CHARGE, różyczka, wcześniactwo, toksoplazmoza). (Dziecko głuchoniewidome od urodzenia, Małgorzata Książek, TPG Warszawa 2003).

Kto jest osobą głuchoniewidomą?

Żeby podjąć próbę nakreślenia obrazu osoby głuchoniewidomej trzeba uwzględnić stopień uszkodzenia wzroku i słuchu, a także czas, kiedy uszkodzenia te się pojawiły. Rzadko spotyka się dorosłą osobę, która zupełnie nie widzi i równocześnie nic nie słyszy. Często osoba taka wcześniej dobrze lub w pewnym stopniu słyszała bądź widziała, a następnie utraciła te zmysły w wyniku postępującej choroby bądź wypadku. Zupełnie głuchoniewidoma osoba ma wówczas do dyspozycji wyuczony wcześniej język migowy i może wykorzystać go migając i jednocześnie odczytując znaki w sposób dotykowy (dłonie do dłoni), lub wyuczony język ojczysty – foniczny (np. język polski), który za pomocą środków technicznych, bądź systemów komunikacji może ona w dalszym ciągu używać do komunikowania się z innymi ludźmi. Komunikacja z taką osobą może przebiegać w prosty i jednocześnie wolniejszy sposób – na podstawie liter pisanych na dłoni. Istnieje także alfabet Lorma. Jest to system komunikacji w którym poszczególnym literom alfabetu łacińskiego odpowiadają kropki i kreski stawiane w odpowiednich punktach dłoni rozmówcy. Dzięki niemu w szybki sposób można przeliterować na dłoni każdy wyraz. Możliwe jest nawet przekazanie, niemal w tym samym czasie informacji trzeciej osobie (do takiej komunikacji wystarczy jedna ręka, dlatego osoba głuchoniewidoma z powodzeniem może jechać z wprawnym przewodnikiem na tandemie i jednocześnie wymieniać sobie informacje rękami). Znaków tych można się bardzo szybko nauczyć, a potem trenować dla większej wprawy:)
(Schemat systemu komunikacji Lorma, J. Błeszyński) 
Dorosła osoba zupełnie głuchoniewidoma, która nabyła w swoim życiu umiejętność migania, pisania i odczytywania liter może porozumieć się z osobą słyszącą i widzącą, a także z głuchą migającą i niewidomą, która zna system komunikacji Lorma, lub litery alfabetu łacińskiego.

Do osób głuchoniewidomych zaliczymy także głuchych, którzy na pewnym etapie życia zaczynają tracić wzrok np. na skutek schorzeń (np. jaskry, barwnikowego zwyrodnienia siatkówki), urazów. Te problemy mogą powodować następstwa takie jak np. zaburzenia w polu widzenia - widzenie lunetowe, niewidzenie o zmierzchu, znaczenie osłabiona ostrość, mroczki w polu widzenia itp). Komunikując się, bazować oni będą na języku migowym. Potrzebować też będą dostosowania się rozmówcy, który wypytać może np o to, z jakiej odległości czy w jakim świetle najlepiej jest mu prowadzić rozmowę. Pamiętać trzeba, żeby nie odwracać się w czasie mówienia, nie zasłaniać ust itp. Warto też zadbać o kontrast dłoni i ubrania, które powinno mieć ciemną, jednolitą barwę. 
Osobą głuchoniewidomą jest analogicznie niewidomy, który utracił w pewnym stopniu słuch. Może wówczas mieć indywidualne preferencje np. co do strony, z której najlepiej słyszy, bądź też barwy, czy tonu głosu. Dobrze jest pamiętać o tym, aby mówić głośno i wyraźnie, ale bez przesady i skandowania. Osoby niewidome wraz z postępującą utratą słuchu mogą potrzebować przewodnika do przemieszczania się w sytuacjach, których niegdyś radziły sobie wykorzystując słuch do lokalizacji np. przystanku autobusowego, lub w zupełnie nowych miejscach.
Spora część osób głuchoniewidomych doświadcza częściowego, jednoczesnego, w różnym stopniu i tempie postępującego ubytku wzroku i słuchu. Osoby z tej grupy potrzebują indywidualnych dla siebie warunków i zasad komunikacji. Jest to grupa tak zróżnicowana, że aby skutecznie pomóc takiej osobie trzeba dokładnie porozumieć się z nią co do formy wsparcia i systemu komunikacji.
Od jej preferencji i umiejętności zależeć będzie jakie metody komunikacji będzie wykorzystywać w wybranych sytuacjach: język migowy odbierany wzrokowo lub do dłoni, alfabet Lorma, litery łacińskie pisane na dłoni, czarnodrukiem na kartce, monitorze komputera z oprogramowaniem dla niewidomych, na powiększalniku, brajla na papierze, linijki brailowskiej itp. Istnieje też możliwość kombinacji różnych metod. Wiele informacji można też przekazać przy pomocy ruchu ciała – metoda ta przydatna jest podczas przemieszczania się w terenie. W ten sposób można np. zasygnalizować przeszkodę znajdującą się na poziomie nóg, czy głowy, bądź zbliżanie się do schodów.

Do dwóch osób głuchoniewidomych nie można przyłożyć nigdy tej samej miary. Są to zwykle osoby o bardzo zróżnicowanej sytuacji i bardzo zróżnicowanych potrzebach. W swej pracy spotkałam osoby funkcjonujące na bardzo wysokim poziomie, którym częściowa utrata zmysłów nie przeszkodziła w normalnym prawidłowym rozwoju i funkcjonowaniu, osoby te postrzegane są na ogół jako widzące i słyszące, zwykle tylko te osoby wiedzą jakie naprawdę bariery pokonują by funkcjonować na poziomie zbliżonym do osób, których wzrok i słuch nie odbiega od normy. O wiele trudniej jest funkcjonować, jeśli głuchoślepota pojawia się wcześniej, jest znaczna lub postępuje w szybkim tempie.

Dzieci głuchoniewidome

Sytuacje, kiedy to głuchoślepota występuje już od momentu urodzenia się dziecka, lub we wczesnym okresie jego życia wymagają specjalnego zrozumienia i zaangażowania otoczenia. Dziecko nie ma wtedy czasu, kiedy mogłoby nabyć pewne zasady komunikacyjne, zdobyć wiedzę o świecie. Nauka samodzielności, edukacja i rozwój zajmuje dużo więcej czasu i wysiłku, jest niezwyke utrudniona. Dzieci z wrodzonym jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, choć zazwyczaj zachowały część tych zmysłów to bez odpowiedniej pomocy funkcjonują tak, jakby nie widziały i nie słyszały, tym bardziej, że głuchoślepocie w ich przypadku najczęściej towarzyszą inne zaburzenia. Dzieciom z tak złożoną niepełnosprawnością potrzebna jest pomoc polegająca na nauczeniu korzystania z możliwości, które posiadają. Wymagają specjalistycznej rehabilitacji, stymulacji resztek zmysłów wzroku i słuchu, jak najwcześniejszego rozwijania ich, korzystania ze specjalistycznego sprzętu do pomocy optycznej, aparatów słuchowych. Jest to praca wymagająca czasu i zaangażowania specjalistów z wielu dziedzin, lekarzy, rehabilitantów, nauczycieli, wychowawców i przede wszystkim najbliższego otoczenia, rodziny.

Tekst: Anna Słotwińska

Slajdy: Małgorzata Benisz